Talasemi Federasyonu Genel Başkanı Burhan Kerimoğlu; talasemi hastaları başta olmak üzere, diğer kan hastalıkları grubunda yer alan ve hastalar için uzun yıllardır umut ışığı olan kemik iliği nakli konusun da FOX TV’de yayımlanan 6 Şubat 2020 tarihinde ki ‘’Mucize Doktor’’ dizisinin 21.nci bölümünde ki sahnenin kemik iliği nakili bekleyen hastalara tedavileri için bir kez daha balta vurduğunu söyledi
Kerimoğlu; Talasemi Federasyonunun dünü ve bugünü hakkında şunlara yer vererek konuyla ilgili yazılı açıklamasında yapmış oldukları çalışmalara geniş yer verdi; ülkemiz de Talasemi (Akdeniz Anemisi) ve Hemoglobinopatiler konusunda kurulmuş olan bütün dernekleri talasemi federasyon çatısı altında toplamak ve talasemili hastalar ve ailelerinin sorunlarını çözmeye yönelik çalışmaları, birlik, beraberlik ve eşgüdüm içerisin de daha güçlü bir şekilde yürütmeyi planlayan ve bununla birlikte talasemi hasta ve ailelerinin ve onlara hizmet veren merkezlerin sorunlarını saptamak, çözümü yönünde çalışmalar yapmak, ülkemizde talasemi ve hemoglobinopatilerin önlenmesi ve tedavisi konusun da standartları geliştirmek, topluma tanıtılmasını sağlamak ve toplam kalite anlayışı çerçevesinde işbirliği, eşgüdüm, standardizasyon, etkinlik ve verimlilik sağlamak, yurt içi ve yurt dışı toplantılarda ve organizasyonlarda birlikteliği sağlamayı amaç edinerek, sağlık alanında kurulmuş olan sivil toplum kuruluşlarını bir çatı altında toplayan önemli bir üst kuruluş olarak toplum sağlığına yönelik hizmet veren Talasemi Federasyonu önemli bir sivil toplum kuruluşudur. Kaldı ki talasemi hastalığı gerek taşıyıcılık tipi (talasemi minör), hastalık tipi (talasemi majör) ve hemoglobinopatiler (orak hücre anemi hastalığı ve diğer hemoglobin bozuklukları) konusunda, ülkemizde başta Sağlık Bakanlığı ve sağlık alanında ki kurumların yanında, sağlık alanında hizmet veren enstitüler, üniversite hastanelerinin yanı sıra ulusal ve uluslararası birçok sağlık kuruluşuyla kurulduğu 2005 yılından bu yana gerek taşıyıcı bireylerin evlenmemeleri yönünde ki çalışmaları, hem hastalığın önlenmesi hemde önüne geçilmesi için ciddi çalışmalar sürdürmektedir.
Dünya da 266 milyon taşıyıcı ve 5 milyonun üzerinde hasta bireyden söz edilebileceği gibi ülkemizde ise 1 milyon 500 civarında taşıyıcı ve 4-5 bin arasın da talasemi hastasının varlığından söz etmek mümkündür. Kaldı ki her yıl ülkemizde yüzlerce hastalıklı çocuk doğumu meydana gelmekte, aileler başta olmak üzere toplumsal olarak maddi ve manevi yönde ciddi zorluklar yaşanmaktadır. Bugün bir talasemi hastasının yıllık olarak kişi başı maliyeti, günümüz şartların da yaklaşık olarak 120 bin Türk Lirası gibi maliyetten ibarettir. Kaldı ki talasemi hastalığının önlemesi için Sağlık Bakanlığı 30 Aralık 1993 yılında 3960 sayılı Kalıtsal Kan Hastalıklarıyla mücadele kanunu çıkartılmıştır. Kanunun yayınlanmasından sonra Sağlık Bakanlığı tarafından Antalya, Hatay (Antakya), Mersin ve Muğla’da talasemi merkezleri kurulmuştur. Bu merkezlerde hastaların tedavileri yanında tarama çalışmalarına da hız verilmiştir. Bu tarihten sonra Başbakanlık Aile Araştırma Kurumu Başkanlığı tarafından Sağlık Bakanlığı ve İçişleri Bakanlığı aracılığıyla evlenecek çiftler de talasemi taraması yapılması önerilmiş ve bahsi geçen illerde İl Hıfzıssıhha Kurul Kararıyla bu inceleme zorunlu hale getirilmiştir. 23 Haziran 2000 tarihinde ise Sağlık Bakanlığı Ana-Çocuk Sağlığı-Aile Planlaması ve Tedavi Hizmetleri Genel Müdürlüğü ile birlikte Türkiye’de talasemi ve hemoglobinopatiler konusunda çalışan üniversite, Ssk, devlet hastaneleri, vakıf ve dernek temsilcileriyle birlikte ‘’Ulusal Hemoglobinopati Konseyi’’ kurulmuştur. Bu konuda danışma ve yürütme kurulları oluşturularak, o günlerden bugünlere çalışmalar da çeşitli kanun ve yönetmelikler çıkarılarak hastalığın önlenmesi için ciddi çalışmalar önce 33 ilde sonra artarak 41 ile çıkmış ve nihayetinde bugün gelinen noktada ülke genelinde talasemiyle mücadele önleme programları olağan hızıyla devam etmektedir. Her geçen gün tıp biliminin ilerlemesiyle ülkemizde talasemi hastaları ve orak hücre anemi hastaları için çeşitli tedavi şekilleri uygulanarak hastaların yaşam standartlarının iyileştirilme yoluna gidilmiş ve bu konuda çok ciddi çalışmalar başlatılmıştır. Bunlardan en önemlisi de son 10 yıldır ülkemizin çeşitli bölgelerinde yaşam mücadelesi veren talasemi hastaları için kemik iliği nakli umut olmuştur. Kemik iliği nakli talasemi hastalarında aile içi verici (donör), akraba içi verici, akraba dışı kemik iliği vericileri ve gerekse yurt dışından kemik iliği bankalarından uygun verici bulunduğu takdirde kemik iliği nakili hastalar için çok ciddi umut olmuştur. Kemik iliği nakli konusunda verici bulma adına Dünya ülkelerinin bazıları bu çalışmalara yıllar önce başlamış olsa da ülkemizde de Sağlık Bakanlığı ve Türk Kızılay’ı arasında 2014 yılında imzalanan protokolle ‘’Türk Kök’’ projesi hayata geçirilmiştir. Doğuştan kazanılan kalıtsal kan hastalıkları grubun da olan ve sonradan kan hastalığına yakalanan (lösemi) vb. gibi ve diğer kalıtsal hastalıklar grubun da yer alan hastalar için kemik iliği nakli son 10 yıldır büyük umut olmuştur.
Bu bağlamda ülkemiz Sağlık Bakanlığı, diğer sağlık otoriteleri ve çalışmaları desteklemek amacıyla kurulmuş olan sivil toplum örgütleri başta olmak üzere bu konuda çok ciddi çalışmalar yaparken kaldı ki ‘’FOX TV’nin 6 Şubat 2020 tarihli 21.Bölümünde’’ yayımlanan ‘’kemik iliği nakil’’ sahnesi başta talasemi hastaları olmak üzere, hasta ve hasta ailelerini derinden üzmüştür. Çünkü dizinin 21.nci bölümünde kök hücre toplanırken bu tür olumsuzlukların abartılı bir şekilde anlatıldığı, oldukça acılı ve zahmetli bir işlem olarak anlatılmış olması, toplumu da bu konuda gönüllü kök hücre bağışçısı olmaktan alıkoyabilecek bir tablodur. Sağlık Bakanlığı bu tür işlemlerin uygun şartlarda ve hastane ortamında kontroller altında yapılmasına müsaade eder iken kaldı ki bu dizi bölümünde yeterli bilgiler elde edilmeden, gerekli konu irdelenmeden, gelişi güzel bir hasta sahnesinin ülkemiz insanının izlemesi için televizyon kanalına servis edilmiş olması, oldukça acemice ve uygunsuzdur. Bu tür konularda Sağlık Bakanlığı yıllardır ‘’Organ Bağışı’’ ile mücadele ederken kaldı ki kök hücre naklide bir organ bağışıdır ve her ikisinin de temelinde insan unsuru yatmaktadır. Bu konu da insan sağlığına fayda sağlayacak olayların daha hassas yaklaşımlarla anlatılmasının sağlanması gerekirken, hastaya daha fazla acı verirmişçesine konun işlenip, anlatılması milletimizin düşünce yapısında tam olarak yerleşmeyen ‘’kan bağışlamak, kemik iliği bağışlamak ve organ bağışlamak’’ gibi hayati öneme sahip olan doku vericiliğini bundan sonra daha da olumsuz yönde etkileneceğinin kanaatinde olduğumuz belirtmek isteriz.
FOX TV’nin 21. bölümünde yayımlanan ‘’Mucize Doktor’’ dizisinde ki yanlış bilgilendirmeden dolayı başta talasemi hastaları, aileleri, lösemililer ve diğer nakil bekleyen hastalardan ve kamuoyundan yanıltıcı bilgilerden dolayı özür dilemesini bekliyoruz.
Kerimoğlu sözlerinin sonunda şunlara değindi; Radyo ve Televizyon Üst Kurulu Başkanlığı ve Sağlık Bakanlığı yetkilileri bu konuda ivedi olarak konunun FOX TV tarafından düzeltilmesi yönünde gerekli çalışmaları yapmalıdır.
Bu konuda ilgili bakanlık ve kurumlarla da yazışmalarımızı başlattık ve konunun da takipçisi olacağız, dedi
